Frida Fonseca Quezada
Aguascalientes, Ags.–Pacientes con fibrosis quística necesitan con urgencia un tratamiento que mejore su calidad de vida, aunque el acceso está limitado por tener un costo de hasta 500 mil pesos al mes, de ahí que sus familiares marcharon en el primer cuadro de la ciudad demandando al Gobierno Estatal y Federal garantizar Trikafta, lamentando que llevan años esperando una respuesta, que aún no ha llegado.
En encuentro con los medios de comunicación familiares de los pacientes señalaron que no están pidiendo una cura, sino una alternativa que permita a los pacientes enfrentar en mejores condiciones una enfermedad crónica, progresiva y degenerativa, resaltando que el elevado costo del medicamento hace imposible que puedan adquirirlo por cuenta propia.
Desde 2019, afirman, han presentado solicitudes, buscado reuniones con autoridades y realizado movilizaciones para conseguir el tratamiento, sin que hasta ahora se concrete una solución.
En este sentido Rosa Muro explicó que actualmente los pacientes reciben medicamentos como tobramicina, alfadornasa, enzimas pancreáticas y vitaminas, además de requerir alimentación especial y cuidados permanentes; y aunque las familias consideran que estas alternativas no son suficientes frente a las necesidades de los pacientes.
Cabe detallar que Aguascalientes estiman que alrededor de 15 personas viven con fibrosis quística y calculan que son cerca de 3 mil 800 a nivel nacional; y para las familias, la urgencia es mayor porque el padecimiento puede deteriorarse progresivamente y generar cada vez más complicaciones.
Algunas madres ya han perdido a sus hijos a causa de la enfermedad, no obstante, aseguran que continuarán luchando por quienes siguen con vida; y afirman: “Luchamos por los que ya se fueron y luchamos por los que siguen”.
Para concluir resaltaron que la exigencia es por una atención digna y por el acceso a un tratamiento que pueda mejorar la calidad de vida de los pacientes; y advierten que mantendrán sus movilizaciones hasta obtener una respuesta concreta de las autoridades.
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